torsdag 31 januari 2013

Sinnenas sotiga sabbat segrar


Jag tänker inte skriva att det har blivit svårare att skratta, att det går längre mellan varje gång.
   Det har Hoola Bandoola Band redan gjort, men orden känns som mina.

Jag tänker inte skriva ett kapitel som ska börja med ”Bänken i Mellsta” och sluta med ”Utsikten från vardagsrummet i stugan som farfar byggde” och däremellan fylla på med meningar som ”Ett kolikbarns bekännelser”, ”Att föra in handflatan under hästens uppsläppta sadel och känna dess värme” och ”Koks i lasten på kassett när det stormar ute”.

Jag tänker inte skriva om ilskan. Den när jag sprang ut på gatan utan skor och skällde ut de stackars sköterskorna för att jag tyckte att de trängde sig på, när det i själva verket var cancern som jag ville konfrontera. Eller om ilskan i går när jag bad en man hålla käften och dra åt helvete när han svinade sig mot kassörskan i kvartersbutiken.
   Och jag tänker inte heller skriva om ilskan som infann sig – som fortfarande pyr – när jag bad att få slippa tips och råd, bara för att genast motta ytterligare hundra.
   Det finns en övertro på yttrandefriheten i Sverige – illusionen om att vi måste säga något bara för att vi får. Den retoriken hävdar att det fortfarande heter negerboll, bara för att det ”alltid” har gjort det. Och den retoriken är så bakåtsträvande att mina nävar har vitnade knogar.

Jag tänker inte skriva om marijuana. Hur det efter femton behandlingar visat sig utklassa de miljarder piller och injektioner som jag har fått för att lindra biverkningarna. Jag kan inte skämmas över den insikten. Kan inte be om ursäkt. Kan inte göra annat än att rekommendera det till dem som utsätts för cellgifter.
   De som vågar kritisera det vet ingenting.
   Ingenting.

Jag tänker inte skriva om hur gärna jag vill se hingstarna i Böle igen.

Jag tänker inte skriva om hur jag kom på mig själv med tanken att det inte är någon idé att möblera om eller köpa en ny lampa till köket.

Jag tänker inte skriva om hur jag har tvingats bli nyfiken på döden.

Jag tänker inte skriva om mannen vars familj jag en gång blev en del av – han vars sjukdom jag nu delar. Tänker inte skriva om hur han förändrades, vände sig bort, tog avstånd, som försvann.
   Jag tänker inte skriva om hur precist jag förstår honom nu.
   Det handlar om att göra förändringen så liten som möjligt för dem som drabbas när man själv upphör att existera.

Jag tänker inte skriva om hur liten jag känner mig inför de sekunder som kommer att komma, då jag vet att när jag nu somnar, så vaknar jag aldrig mer.

Jag tänker inte skriva om hur rädd jag är för att jag kanske inte har visat min syster tillräckligt tydligt hur mycket jag älskar henne.

Jag tänker inte skriva om besvikelsen över att jag aldrig kommer att skriva Vinterboken.

Jag tänker inte skriva om sjön utanför Stegeborg där vattnet låg alldeles mörkt och stilla den där gången när mamma simmade ut först för att ta emot mig. Jag var så rädd för vattnet.
   Jag tänker inte skriva om sorgen över att aldrig få göra samma sak för mina egna barn.

Jag tänker inte skriva om hur promenader i mörkret, när jag ser in i andras hem och liv, ger mig en känsla av hur jag kanske kommer att bli efter döden: en betraktare, någon som finns nära, men som inte riktigt är där.

Jag tänker inte heller skriva om brevet som jag postade i dag. Det brev som aldrig skulle skrivas. Det brev som aldrig kommer att komma fram. Det brev som aldrig kommer att läsas. Jag kommer aldrig berätta vad som stod däri. Barn och föräldrar måste få ha sina hemligheter i fred.

Jag tänker inte skriva mer i dag.


torsdag 24 januari 2013

En dåres försvarstal


Under mina första fem år i skolan grät jag nästan varje dag. Inte för att jag var olycklig. Jag hade bara lätt för det. Min uppväxt på Kyrkvärdsgatan var en frizon. Där fanns det inte slagsmål, utfrysning eller kommentarer skarpa som knivar. Kontrasten gjorde mig osäker. Därför grät jag.
   Det var många som tyckte att det var roligt. Jag undrar om de minns det i dag.

På högstadiet kallades jag och min kompis Kalle för bögar då vi tyckte att David Bowie var bättre än Limp Bizkit, för att vi föredrog Beatlesfrisyrer framför kepsar och för att vi hellre spelade musik än trimmade mopeder. Vi kunde ta glåporden. Vi hade ju varandra. Dessutom fick vi tjejer.
   Om de som skrek bögar bara visste…

Åren gick och vårt band debuterade. Vår uppväxts kreativitet recenserades, på gott och ont. Vi blev hyllade och toksågade, omfamnade och utskrattade, inkallade till extranummer och avfärdade som skämt.
   Jag har lärt mig hantera båda sidor.
   Jag är hårdhudad. Det ska mycket till för att ord ska såra mig i dag.

Alla råd får samvetet att ömma. Som dödssjuk bär jag tillräckligt med ångest som det redan är. Jag kommer att försvinna för att aldrig mer komma tillbaka. Jag kommer att krossa hjärtan. Förstöra verkligheten för dem som jag älskar mest. Men jag har inte valt den här situationen.
   Glöm aldrig den meningen.

Häromdagen ställde en främling en fråga, som i förbifarten.
   Har du tänkt på det här med alternativ behandling?
   Jag blev alldeles ställd. Fick knappt ur mig ett ord, för svaret var och är för mig så självklart. Jag skulle döda för att leva.
   Främlingen fortsatte:
   – För om jag var du skulle jag göra allt som jag bara kunde.

Kära främling, du som jag aldrig tidigare har träffat. Bryt med alla dina värderingar. Gör upp med den logik och rationalitet som du har levt med i hela ditt liv. Övertyga dig själv om att allt som du någonsin har trott på är falskt. En lögn. Förändra alla dina tankebanor.
   Hur känns uppgiften?
   Nej, du behöver inte svara. Jag vet exakt hur det känns. För det här är något som jag tvingas fundera på varje dag, varje minut. Och det är något som känns skrämmande nära när jag vrider mig i svetten under nätterna, övertygad om att jag är den enda människan som finns kvar på jorden.

Jag var 27 år när min cancer diagnostiserades. Jag vägde drygt 70 kilo, var egentligen i mitt livs form.
   Mamma har alltid lagat all mat till oss barn från grunden. Jag har exempelvis inte ätit en enda fabriksframställd köttbulle under hela min uppväxt – om vi bortser från dem i skolan.
   I samma linje har det varit hembakat bröd för hela slanten – förutom någon semestervecka på sommaren då vi fick börja dagarna med att äta en Skogaholmslimpa, något som vi barn upplevde som makalöst exotiskt. Den frukt och de grönsaker som jag åt i barndomen kom från vår egen trädgård, all potatis från Johanssons i Tälnbäcken.
   Läsk drack vi enbart vid speciella tillfällen. Godis fick vi på lördagar. Jag åt min första hamburgare på McDonald’s på skolavslutningen i sexan.
   Jag vill påstå att min uppväxt antagligen haft den bästa kosthållningen av alla som jag känner och har gått i skolan med.
   Jag har inte ätit mig till det här. Påstå aldrig det.

För många av de tips som jag får finns det inga som helst vetenskapliga belägg. Inga bevis. Inga undersökningar som övertygar. Inga resultat som förändrar standard.
   Vissa hävdar att läkemedelsföretagen motarbetar sökandet efter ett botemedel mot cancer – om de inte redan har en lösning som de håller gömd. Argumentet försöker skeptikerna stärka med motiveringen att industrin tjänar så mycket pengar på de döende patienterna att det vore en ren förlustaffär att lansera ett slut på en av världens mest brutala sjukdomar. Kalla mig naiv, men det tror jag helt enkelt inte på. Däremot ser jag en potentiell guldgruva för den eller de som kan lyfta fram en effektiv och fungerande medicin. Jag tror helt enkelt inte att forskarna bara spelar MS Röj eller innebandy i någon kulvert dagarna i ända. Det står jag för. Jag tror snarare att de skulle tjäna rätt bra med klöver på att lansera en medicin som bevisligen botade cancer. Där finns det pengar att tjäna. Tro mig.
   Jag ser helvetet inifrån. Jag ser desperata människor. Döende människor. De utgör en köpstark målgrupp. Jag lovar. De är beredda att göra allt. Vissa ska tydligen till och med vara beredda att döda för att leva.

Vissa verkar se det som en svaghet, att jag förlitar mig mer på traditionell medicin än vad jag kanske trodde att jag skulle göra i en situation som den här. Men den insikten förklarar också allt: befinner man sig inte exakt i den här situationen, så går det inte att förutspå sin reaktion eller den taktik som man vill använda sig av för att försöka lösa problemet. Man kan tro sig vara hur övertygad som helst, men när man har döden i sin kropp är man inte lika säker.
   Jag tycker mig veta vad jag talar om.

Jag blev nyligen rekommenderad av en främling att göra mig direkt beroende av amfetamin. Mamma tyckte att det var en dålig idé. Jag med.
   Någon annan tyckte att jag skulle börja springa. Detta med hänvisning till någon som blivit utdömd av sin cancer, men som mot alla odds blivit frisk. Jag kan inte börja springa. Vissa dagar kan jag inte ens gå ett varv runt huset. Betyder det att jag inte anstränger mig tillräckligt när kroppen inte lyder?

Kanske ligger det i betraktarens ögon. Jag vet inte. Men en sak vet jag: att många friska har lätt för att diktera riktlinjer för sjuka. Och jag vet – i ännu större utsträckning – att friska och sjuka många gånger lever i vitt skilda världar, med helt olika förutsättningar som är omöjliga att förstå om man inte upplever dem själv.

Jag förstår att råden kommer av omtanke, med hopp om att jag ska lyckas med det omöjliga. På ett sätt är jag tacksam, för det finns något vackert i att människor engagerar sig i något som de känner starkt för, men nu har jag kommit till ett läge där jag inte vill höra mer.
   Jag gör vad jag kan. Varje dag.
   Tro inte att jag har gett upp. Hade jag det, så hade jag redan varit död.

Någon sa för en tid sedan att ”om du inte tar till dig mitt råd, så får du skylla dig själv”. Det är den värsta kommentaren som någon har gett mig under hela den här processen. Den personen kan inte ha haft en aning om hur mycket ångest en sådan mening ger en människa i den här situationen. Det gjorde mig faktiskt lika ledsen som när klassens hårding gick loss på mig och min Tom & Jerry-tröja i femman på Kvarnsvedens skola.
   Det har ingen lyckats med på många år.

söndag 20 januari 2013

Sången sjung


På kvällarna i Kvarnsveden sjunker jag ner i skållheta bad för att badda den ångest som jag inte längre kan förneka. Jag sörjer. Sörjer mig själv. Tänker återigen på allt det där som jag aldrig kommer att få uppleva: det unika vänskapsbandet mellan barn och förälder. Kommer aldrig att se mitt barn plötsligt hantera något som den ansträngt sig länge för att lära sig. Kommer aldrig höra dem sjunga i rummet bredvid.
   I dimman från badet lyssnar jag på låten som plötsligt kommit att handla om mig och den där kvinnan med kraften – om och om igen.
   Beneath the city, two hearts beat.”

I det varma vattnet går jag igenom dagen. Jag och Minna gick ner i dalen och hämtade de två äldsta hästarna. Hunden, som till en början fruktade mig mer än något annat, har nu blivit så lugn att den törs slicka mig i ansiktet när jag sätter mig på huk. Den följde oss förbi hagen med de stolta hingstarna, förbi det obehagliga huset, upp mot stallet. Vi släppte ut hästarna i paddocken där de sprang av sig, frustandes i den djupa snön.
   Allt var plågsamt vackert.

Värmen blir för het. Jag reser mig långsamt. Huvudet dunkar. Rummet snurrar. Jag ser främlingens nakna kropp bakom spegelns imma.

Efter en stund sätter jag mig bredvid pappa i soffan. Mamma är också där. Och mormor. Vi ser en dokumentär om flyttfåglar. Vi ser deras eviga kamp. Hur deras år blir en evig cykel av resor – en ständig kamp för överlevnad. Vi ser gäss flyga i sträck över höstlandskap. Hur några av dem skjuts ner. Vi ser en annan fågel fastna i råolja. Vi ser en gökunge knuffa ägg ur ett rede. Ser en albatross sväva över havet i år – ja, de sa faktiskt år.
   Vissa verkar klara sig, oavsett vad.
   Andra stryker med.
   Livet fortsätter.
   Den eviga, eviga cykeln.

Vi ser en rovfågel slita tag i en pingvinunge, mitt framför ögonen på den lilla krakens föräldrar. Skriken. Uppgivenheten. Blodet.
   Pingvinerna böjer sina huvuden bakåt och skickar en molande klagosång mot himlen ovanför dem. Ljudet styckar hjärtat.
   Senare ser vi dem röra sig på en strand. De ser ut att hålla varandras händer – vingar.
   Lova att ni också kommer göra det, mamma och farsan.
   Lova.

måndag 14 januari 2013

Dess styrka blir min


Natten slutade med att jag från en luftballong skulle rädda skeppsbrutna på ett stormigt hav. Dagen började med att jag tittade på bilderna som min vapendragare Malin tagit på mig och Lize urkraften och styrkan.

Jag ser mannen. Han är vacker. Han fanns alldeles nyss. Nu är han någon annan. Ett blekt spöke. Någon som drar sig för att se sig själv. Någon som funderar på att ta bort spegeln från badrummet. Någon som skyler sig allt mer. Någon som inte vill bli sedd.
   Någon annan sjunger "I miss Kentucky, and I miss my family" och ja, jag saknar Dalarna.
   Och jag saknar min familj.
   Tanken, bär mig hem, tillbaka.